Otizmde Müdahaleyi Kişiselleştirmek: Sosyal İletişim, Minimal Sözel Çocuklar ve SMART Tasarımlar
JASPER araştırmaları, alternatif ve destekleyici iletişim, uyarlanabilir müdahaleler ve araştırmadan uygulamaya geçiş
Otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan çocukların müdahalelere verdiği yanıt büyük farklılık gösterir ve tek bir müdahale her çocukta aynı sonucu vermez. Seminer, JASPER modelini geliştiren Connie Kasari, PhD tarafından Amerikan Konuşma-Dil-İşitme Derneği'nin (ASHA) 2017 Araştırma Sempozyumu'nda verilmiştir. Katılımcılar ortak dikkat, ortak katılım ve oyun becerilerini hedefleyen müdahalelerin kanıtlarını, minimal sözel çocuklarda konuşma üreten cihazların kullanımını ve müdahaleyi çocuğun yanıtına göre sistematik olarak uyarlamayı sağlayan SMART araştırma tasarımlarını inceleyecektir.
Sosyal İletişimde Temel Güçlükler ve JASPER
Seminer, OSB'deki temel sosyal iletişim güçlüklerini ortak katılım, oyun, ortak dikkat jestleri ve dil üzerinden tanımlayarak başlar. Kasari, okul öncesi dönemde dile henüz geçmemiş çocukların video örnekleri üzerinden, çocuğun başlattığı ortak dikkatin sonraki dil gelişimini yordadığını, oyun becerilerinin ise bilişsel becerilerle ilişkili olduğunu anlatır. Ayrık denemelerle öğretim ile doğal gelişimsel davranışsal müdahalelerin (NDBI) sembolik oyun ve sosyal iletişim hedeflerinde nasıl farklı görünümler ortaya çıkardığı karşılaştırılır.
Ardından Ortak Dikkat, Sembolik Oyun, Katılım ve Düzenleme (JASPER) modelinin bileşenleri ve stratejileri ele alınır: ortam düzenlemesi, taklit ve model olma, rutinler, genişletme, dil teknikleri ve ortak dikkat programlaması. Yoğun davranışsal programa devam eden okul öncesi çocuklarda ortak dikkat ve sembolik oyun müdahalelerinin bir yıl sonraki ifade edici dil kazanımlarını artırması [1], bakım verenlere yapılan uygulamalı koçluğun yalnızca bilgi vermeye kıyasla çocuğun başlattığı ortak katılımda daha büyük etki göstermesi [2][3] gibi bulgular aktarılır.
Minimal Sözel Çocuklar ve Konuşma Üreten Cihazlar
OSB olan çocukların yaklaşık %30'u okul çağına geldiğinde minimal sözel kalır ve bu grup araştırmalarda en az temsil edilen gruplardan biridir [4]. Kasari, minimal sözel çocukların nasıl tanımlandığını, ilerleme göstermeyen bir çocuk için hizmetin artırılması, azaltılması ya da değiştirilmesi kararlarının nasıl verileceğini tartışır. Alternatif ve destekleyici iletişimin (AAC) konuşmayı engelleyeceği kaygısından yola çıkan ilk SMART çalışmasında, konuşma üreten cihazla desteklenen müdahaleyle başlayan 5–8 yaş arası çocuklarda kendiliğinden iletişimsel sözce, yeni sözcük ve yorum sayısı daha fazla artmıştır [5].
Uyarlanabilir Müdahaleler ve SMART Tasarımlar
Uyarlanabilir müdahale, tedavinin türünün, dozunun ve sunuluş biçiminin hangi karar noktasında, hangi ölçüme dayanarak değiştirileceğini önceden tanımlayan karar kurallarından oluşur. Ardışık Çoklu Atamalı Randomize Çalışma (SMART) ise bu kuralları sınamak için çocukları her aşamada yanıtlarına göre yeniden randomize eden araştırma tasarımıdır [6]. Seminerde tedavi seçenekleri, karar noktaları, uyarlama değişkenleri, erken ve yavaş yanıt verenlerin belirlenmesi, uygulayıcının doldurduğu klinik genel izlenim (CGI) ölçeğinin yanıt ölçütü olarak kullanılması ve yavaş yanıt veren çocuklar için farklı müdahalelerin öğelerini birleştiren kurtarma protokolü ele alınır. Ayrık denemelerle öğretim ile JASP-EMT'yi karşılaştıran ve dört merkezde 192 çocukla yürütülen ikinci SMART çalışmasının tasarımı ayrıntılı olarak anlatılır.
Seminerin son bölümünde araştırma ile uygulama arasındaki boşluk, öğretmen yardımcılarının toplum temelli programlarda JASPER uygulamak üzere eğitilmesi ve müdahalenin etkin bileşenlerine ilişkin açık sorular tartışılır. Soru-cevap bölümünde konuşma üreten cihazların finansmanı, alıcı dil sonuçları, cihazda sözcük seçimi, istatistiksel ve klinik anlamlılık ayrımı ve uyarlanabilir müdahalelerin bireyselleştirilmiş eğitim programlarına yansıtılması ele alınır.
Bilimsel Dayanak
| Çalışma | Tasarım | Bulgu |
|---|---|---|
| Kasari vd., 2008, J Consult Clin Psychol [1] | Randomize kontrollü çalışma, 58 okul öncesi çocuk | Ortak dikkat ve sembolik oyun müdahalesi alan gruplarda 12 ay sonraki ifade edici dil gelişimi, yalnızca yoğun davranışsal programa devam eden gruptan daha yüksek bulundu. |
| Kasari vd., 2014, Pediatrics [2] | Çok merkezli randomize kontrollü çalışma, düşük gelirli ailelerden 2–5 yaş arası 112 çocuk | Bakım verene uygulamalı koçluk yapılan grupta ortak katılım ve ortak dikkat kazanımları, grup halinde bilgilendirme yapılan gruptan daha yüksek bulundu ve izlemde korundu. |
| Kasari vd., 2015, J Consult Clin Psychol [3] | Randomize karşılaştırmalı etkililik çalışması, 22–36 aylık 86 çocuk | Ebeveyn aracılı JASPER, ortak katılımda büyük bir etki gösterdi ve bu etki 6 aylık izlemde sürdü; oyun çeşitliliği ve oyun düzeyinde de kazanım görüldü. |
| Tager-Flusberg ve Kasari, 2013, Autism Res [4] | Derleme | OSB olan çocukların yaklaşık %30'unun yıllar süren müdahaleye karşın minimal sözel kaldığını belirtti ve bu grup için araştırma önceliklerini tanımladı. |
| Kasari vd., 2014, J Am Acad Child Adolesc Psychiatry [5] | SMART, 5–8 yaş arası 61 minimal sözel çocuk | JASP-EMT'ye konuşma üreten cihaz eklenerek başlanan grupta kendiliğinden iletişimsel sözce, yeni sözcük ve yorum sayısındaki artış daha büyük oldu. |
| Kasari, Sturm ve Shih, 2018, J Speech Lang Hear Res [6] | Derleme (bu sempozyum konuşmasının makalesi) | Uyarlanabilir müdahalelerin ve SMART tasarımların, ilk müdahaleye yavaş yanıt veren çocuklar için tedaviyi kişiselleştirme sorularını yanıtlamada nasıl kullanılabileceğini örneklerle anlattı. |
Temel Kazanımlar
- OSB'deki temel sosyal iletişim güçlüklerini ve bunların dil gelişimiyle ilişkisini açıklayabileceksiniz.
- JASPER modelinin bileşenlerini, stratejilerini ve dayandığı araştırma bulgularını özetleyebileceksiniz.
- Bakım verene uygulamalı koçluk ile bilgilendirme temelli yaklaşımların etkilerini karşılaştırabileceksiniz.
- Minimal sözel çocukların özelliklerini ve konuşma üreten cihazların müdahaledeki yerini tartışabileceksiniz.
- Uyarlanabilir müdahalelerdeki karar noktalarını, uyarlama değişkenlerini ve karar kurallarını tanımlayabileceksiniz.
- Müdahaleye yanıtı izlemek ve yavaş yanıt veren çocuklarda müdahaleyi değiştirmek için ölçüt belirleyebileceksiniz.
Eğitim İçeriği
- OSB'de sosyal iletişim: ortak katılım, oyun, ortak dikkat ve dil
- Ayrık denemelerle öğretim ve NDBI yaklaşımlarının karşılaştırılması
- JASPER: bileşenler, katmanlı stratejiler ve randomize kontrollü çalışmalar
- Ebeveyn aracılı müdahalede koçluk ve bilgilendirme
- Minimal sözel çocuklar: tanım, değerlendirme ve müdahale kararları
- Konuşma üreten cihazlarla desteklenen JASP-EMT
- Uyarlanabilir müdahaleler ve SMART tasarımlar
- Yanıt ölçümü, CGI ölçeği ve kurtarma protokolü
- Araştırmadan uygulamaya geçiş: öğretmen yardımcılarının eğitimi
- Soru-cevap
Kimlere Yönelik?
Seminer, OSB olan çocuklarla çalışan uzmanlara ve otizmde müdahale araştırmalarıyla ilgilenen akademisyen ve lisansüstü öğrencilere yöneliktir.
- Dil ve konuşma terapistleri
- Özel eğitim öğretmenleri
- Psikologlar ve psikolojik danışmanlar
- Ergoterapistler ve çocuk gelişimciler
- JASPER ve diğer NDBI yaklaşımlarıyla çalışan ya da çalışmak isteyen uzmanlar
- Müdahale araştırması tasarlayan akademisyenler ve lisansüstü öğrenciler
Eğitmen Hakkında
Connie Kasari, PhD, Kaliforniya Üniversitesi Los Angeles'ta (UCLA) İnsan Gelişimi ve Psikiyatri alanında seçkin profesördür ve UCLA Otizm Araştırma ve Tedavi Merkezi'nin kurucu üyelerindendir. Araştırmaları, otizm spektrum bozukluğu olan küçük çocuklarda erken sosyal iletişimi hedefleyen müdahalelerin geliştirilmesine, okul çağındaki çocukların akran ilişkilerine ve kanıta dayalı müdahalelerin toplum ortamlarında uygulanmasına odaklanır. JASPER modelini geliştirmiş ve modeli The JASPER Model for Children with Autism (Guilford, 2021) kitabında Amanda Gulsrud, Stephanie Shire ve Christina Strawbridge ile birlikte yayımlamıştır. 2021–2023 yıllarında Uluslararası Otizm Araştırmaları Derneği'nin (INSAR) başkanlığını yürütmüş, 2019'da INSAR Fellow unvanını almıştır [7].
Sık Sorulan Sorular
Seminer JASPER uygulayıcılığı kazandırır mı?
Hayır. Seminer JASPER'ın araştırma temelini ve müdahalenin çocuğun yanıtına göre nasıl uyarlanabileceğini anlatır. JASPER'ı uygulamayı öğrenmek isteyenler DİLGEM'deki JASPER 1/A Giriş ve JASPER 1/B Uygulayıcı Sertifika eğitimlerine katılabilir.
Araştırmacı olmayan uzmanlar için uygun mu?
Evet. SMART tasarımları bir araştırma yöntemi olarak anlatılır; karar noktaları, yanıt ölçümü ve müdahaleyi değiştirme ölçütleri ise klinik uygulamada çocuğun ilerlemesini izlerken doğrudan kullanılabilir.
Alternatif iletişim cihazlarının konuşmayı geciktirip geciktirmediği seminerde ele alınıyor mu?
Evet. Kasari, bu kaygıyı ilk SMART çalışmasının çıkış noktası olarak anlatır ve çalışmada konuşma üreten cihazla başlanan çocukların sözlü iletişiminde daha fazla artış görüldüğünü aktarır [5].
Önemli Notlar ve Uyarılar
- Eğitim Vimeo üzerinden video olarak izlenir.
- Eğitim İngilizcedir; Türkçe altyazı seçeneği bulunmaktadır.
- Seminer, ASHA 2017 Araştırma Sempozyumu'ndaki konuşmanın kaydıdır; konuşmanın makalesi Journal of Speech, Language, and Hearing Research dergisinde yayımlanmıştır [6].
Kaynaklar
- Kasari, C., Paparella, T., Freeman, S., & Jahromi, L. B. (2008). Language outcome in autism: Randomized comparison of joint attention and play interventions. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 76(1), 125–137. https://doi.org/10.1037/0022-006X.76.1.125
- Kasari, C., Lawton, K., Shih, W., Barker, T. V., Landa, R., Lord, C., Orlich, F., King, B., Wetherby, A., & Senturk, D. (2014). Caregiver-mediated intervention for low-resourced preschoolers with autism: An RCT. Pediatrics, 134(1), e72–e79. https://doi.org/10.1542/peds.2013-3229
- Kasari, C., Gulsrud, A., Paparella, T., Hellemann, G., & Berry, K. (2015). Randomized comparative efficacy study of parent-mediated interventions for toddlers with autism. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 83(3), 554–563. https://doi.org/10.1037/a0039080
- Tager-Flusberg, H., & Kasari, C. (2013). Minimally verbal school-aged children with autism spectrum disorder: The neglected end of the spectrum. Autism Research, 6(6), 468–478. https://doi.org/10.1002/aur.1329
- Kasari, C., Kaiser, A., Goods, K., Nietfeld, J., Mathy, P., Landa, R., Murphy, S., & Almirall, D. (2014). Communication interventions for minimally verbal children with autism: A sequential multiple assignment randomized trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53(6), 635–646. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.01.019
- Kasari, C., Sturm, A., & Shih, W. (2018). SMARTer approach to personalizing intervention for children with autism spectrum disorder. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 61(11), 2629–2640. https://doi.org/10.1044/2018_JSLHR-L-RSAUT-18-0029
- UCLA School of Education & Information Studies. (t.y.). Connie Kasari. https://seis.ucla.edu
Araştırma bulguları klinik kararın yerine geçmez. Otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuk için müdahale seçimi ve müdahalede değişiklik kararı, çocuğun kapsamlı değerlendirmesine dayanarak uzmanlar tarafından verilir.